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我带着骨髓炎来到美国,开始留学生活

编辑 | 童言

2012

疼痛等级:4

2012年3月,那是一个健身的下午。我刚做完上斜卧推,坐起身,按了按充血的上胸。按到左锁骨近肩关节的一点时,一股陌生、尖锐的疼痛猛地击中了我。

起初,我以为连接锁骨的肌肉酸痛或拉伤了,并没有理会,但这疼痛仿佛在我身上生长——第一周,从左锁骨的一点扩散到了整条左锁骨。第二周到第三周,左锁骨上的皮肤红了,周围的肌肉组织灼热而水肿。大约从第四周起,频繁的疼痛和发热开始让我难以入睡。我这才意识到,它不是什么拉伤,而是更严重的问题。

即便是那时,我依旧是乐观的,以为只是哪里发炎了,上医院打个针就能痊愈。第一次去市中医院检查时,我还抓着一本GMAT的词汇书。那时我在备考GMAT,计划着申请一所美国的大学读金融。那次检查只查了两三管血和一张锁骨的CT,并没有查出什么。医生让我注意休息,第二天开始做一疗程针灸。

4月初,针灸的疗程还没结束,我就受到爷爷奶奶的召唤,前往苏州探亲,顺便进行更彻底的检查——奶奶以前在卫生局工作,她从不放过任何小病小痛和那些耸人听闻的养生小文章——她会把那些文章先转发到家庭群,再一个一个单发,她是个很可爱的老人家。

在苏州的检查结果似乎不大乐观,在进行了MRI检查后,我爸从北京飞过来,和几位医生聊了半个小时。

“仔,问题不大,但保险起见,我们还是去上海好好查一查吧。”

从骨科医生的办公室出来后,他是这么说的,语气轻松平淡,要不是疼痛有增无减,我几乎要相信自己快要痊愈了。

2012年的整个夏天,我往返于深圳和上海。而每次一到上海,就直奔六院的骨科楼,随后是连续数日的检查和输液,偶尔有个空闲的下午,我会下楼吃一顿小杨生煎,然后走过天桥去逛新华书店。在深圳,我则在备考GMAT和写作向大学推介自己的文章。

在7月的某一天,主治医生杨主任终于给我下了诊断结果——骨髓炎,一种常见于老年人或骨折伤愈过程中的疾病。之后,我在上海住了半个月院,各种消炎药轮番上阵,从我左手背上的留置针头输进血管。我躺在病床上,时不时用右手别扭地翻几页《雪国》,想象着大雪中的纽约,想象着自己痊愈后的样子。

5个月后,我在时代广场停下脚步,发现纽约的雪是白中带灰色的,被车辙和足迹污染了,和这个城市的主色调一致,也和我那时的心情一致。这个夏天的治疗并没有让我痊愈,只是控制住了骨髓炎的发作,我带着骨髓炎来到了美国,开始了留学生活。

2013年

疼痛等级:8

如果不驾车,在新泽西州的南奥兰治购物是很不方便的事。那里没有外卖配送,也没有几家便利店,购买生活物资要靠离我的公寓近两公里的大型超市。2013年2月,我双手提着数只装满了水果、芝士、面包、饮料的大购物袋,沿着未清理好的雪路挪回了宿舍。当晚,我被锁骨里的灼热和斜方肌的筋挛疼醒,并开始发烧。我熬到了次日上午,实在忍不住了,去了离宿舍最近的圣巴纳巴斯医疗中心。

我从急诊区域的通道走进了医院,一进室内就闻到空气清新剂的味道,人很少,安静、清洁、冷清。一个步履轻盈、浅绿色制度的护士把我领到一张被布帘包围起来的病床上。随后是漫长的等待,和几乎一个小时一次的检查——检查时,护士会用轮椅把我推到医院深处的某个检查室,结束后再推回这张病床。我说了我可以走路,但他们都坚持让我坐轮椅。

晚餐时分,我住进了二楼的病房。

“你的疼痛等级是多少?”

晚饭后,护士给我安装了留置针头,然后问道。

“6?7?我不确定,至少是6。”我疼得有些面目狰狞,只想赶紧输液。

她愉快地点点头,确认了我的姓名,才开始输液。过了至少半小时,疼痛才不情不愿地减退了。我躺在病床上,想举起手拿床头柜上的手机,却感觉右手抬不起来了。此刻我才发现,这次疼的不是左侧锁骨,而是右侧锁骨以及右肩关节。几天后的影像检查结果也确认了,我的右锁骨也有了骨髓炎的症状。

在此之前,我怎么也想不到骨髓炎居然会移动,这个事实击倒了我。我躺在病床上,什么也不想做了,一动不动地望着悬挂在一米外的小电视。电视在循环播放同一个节目,是几个嘉宾坐在沙发上观看无穷无尽的恶作剧视频。视频中出现了许许多多被击中裆部,坠落,滑倒的人。

“好疼啊,真的好疼啊。”那时我脑海里只有这一句话,翻来覆去,不知是在说视频中的人,还是说我自己。幸运的是,我吃了一周国内带去的消炎药西乐葆,每天打两瓶镇痛药剂,这次发作就结束了。

三个月后,也就是在五月或六月的一个宜人的黄昏,透过出租车的暗色车窗,天空是粉蓝色的,云朵像数只庞大而歪斜的水母,我再次因骨髓炎发作住院了。这次住院,我深刻地理解了protocol的意义。

入院后的第一天,我希望医生尽快给我几针抗生素来镇压炎症,医生说因为protocols,他不能在确诊前给我注射抗生素。

又过了三四天,我又接受了一轮检查,疼痛愈发剧烈,愈发不堪忍受,而我接受的治疗却只是每天两针止痛剂。我联系了国内的医生,他也认为必须先镇压炎症。我再次提出需要抗生素治疗,美国的主治医生说他们经过会诊,认为我确实有骨髓炎,但他们相信,抗生素不是最合理的治疗方案。

“但我真的太疼了,疼痛等级10,10!你必须给我些抗生素。”我斜倚在病床上,虚弱、愤怒,近乎疯狂。

“我理解,但我必须遵守Protocols。我们会尽快确定治疗方案的。针对你的疼痛,我想想办法吧。”

Protocol在美国的医疗系统里大概是“协议”或“规定”的意思,医生口中的Protocols是抗生素使用的规定。而对我而言,它只是痛苦的延续。

他想到的办法是一天两针杜冷丁,但杜冷丁已经处理不了当时的疼痛了。一次注射只能轻微地缓解两到三个小时的疼痛,而一天有二十四个小时。

我又熬过了一两天,等待医生们确定治疗方案。如果明天再没有方案,我就休学回国,我已经确认好从纽瓦克直飞上海的机票了。

次日清晨,我的主治医生用异常乐观、开朗的口吻向我描述了手术的过程——先将左锁骨取出来,像劈竹子一样纵切开。“就像这样!”,他用生动的手势来配合说明,用手劈砍的动作是那么轻快有力。然后,把骨髓刮干净,再填充一些材料,手术就完成了!

他提供的治疗方案就是手术,这是他唯一的方案。我愣了一两分钟,然后絮絮叨叨地问了他不少问题。他以轻松的语气向我一一说明,大意是,术后我的骨骼的承力当然不比普通人,运动几乎是不可能的,但日常生活问题不大。他微笑着点了下头离开了,或许是希望我也更乐观地看待术后的生活,又或许那是解决了难题后的喜悦。

我联系了国内的医生和我的父母。我没法告诉他们到底痛到什么程度,但我明确表达了关于手术的意愿——如果手术确实能一劳永逸地解除病症,那我可以做。如果它不一定,那我宁可继续疼下去。国内的医生们进行了两次会诊,建议不进行手术。他们邮寄了一箱口服消炎药,我撑到了假期回国。

接下来的12天,是我至今的人生中,经历过的最狂暴的疼痛。我几乎不停歇地在病床上翻滚扭动,压低声音呻吟,每过几分钟就按铃问护士下一针药还有多久或者换一袋冰袋。一针吗啡也是吝啬地给予我两小时的睡眠时间,之后就被疼醒,继续下一轮折磨。

前两天,医生给我一天两针吗啡。之后,医生发现我实在不行了,就给我一天四针吗啡。然而,这已经极限用量了,如果再增加,吗啡成瘾的概率会急剧上升。

如果要形容一下那是怎样的痛,可以这么说,我的左肩关节、左右锁骨都仿佛被注入了熔岩,一举一动都会让这熔岩就荡漾溅射,化作万千根钢针反复穿刺着肌肉、骨骼和神经。我只有完全卸去力气,瘫在床上,疼痛才能稍稍缓解——缓解十分之一。

疼痛让我经常想象死亡。

自从初次理解了死亡的存在,在小学四年级的一个夜晚,我对它的印象就固定了——一个无光、冰冷的星球,地表竖立着一排排不可思议的偌大墓碑,我以星球外的视角凝视着自己的墓碑,想象自己无法思考时的世界。这副印象图对我而言是无比恐怖的,一旦去想象,血液凝滞,手脚也随之冰冷,仿佛在想象时触到了死亡的裙角,我会猛地大口喘息并迅速转向别的思考。

对那时的我而言,死亡却是无限的酣畅沉睡,也是永远消灭疼痛的良药。我严肃地计算死亡的损益,计算我的未来是否值得我去承受这无穷尽的痛苦。

直到我想到了我的母亲,她很爱我,对我的疼痛几乎感同身受。我的骨髓炎也给她带来了巨大的痛苦,让她一次次痛哭流涕。我的疼痛会伤害她。因此,我不怎么告诉她真实情况,只说我的身体越来越好,几个月都没有发作了。然而,母亲的存在也是我最大的保险。如果我选择离世,这一定会彻底摧毁她。因此我必须活下去,好好活下去,希望在未来,真的有越来越好的一天。

这12天过后,疼痛一天天消退了。骨髓炎的来去,大多是莫名其妙的。

2015-2016

疼痛等级:6

也许会有人不理解,为什么我直接跳过了2014年。不必好奇,因为我的2013、2014和2015年上半年几乎是三胞胎。飞到美国,学习,休息,骨髓炎发作,住院,骨髓炎转移到骶髂关节,假期回国,住院,休息,飞回美国——不外乎这些事,没有太多可以说的。

2015年夏末,我终于回国了。回国后,骨髓炎发作时,可以在本市找医院打抗生素和脱水剂,同时口服消炎药,一般两三周就能控制住炎症。平时,我每天吃三次消炎药,并尽力避免可能诱发炎症的行为。

我患的骨髓炎最终被诊断为自免疫性骨髓炎,属于慢性病,没有什么有效的治疗方法,只能减少它的发作,等待自愈。

“这病没什么,总有一天会好的!杨主任看了那么多病人,他很有把握地告诉我,发作会越来越少的,还有不少患者到了五六十岁它莫名其妙就好了。”

父亲那土匪式的豪迈和幽默,常能把我从焦虑的泥潭拉出来。他会在我检查了一天后,带我去医院附近吃一顿大餐,牛扒,潮汕火锅,或是上海菜,次日再飞回北京。

2015年秋,我回到深圳的家,在人生的分岔路口徘徊不前——我应该尽快开始工作,还是先把身体养好?

经历了三年的反复发作,我的身体完全透支了。即便是不发作的时候,也总有一边锁骨是微微水肿的——有趣的是,它们从来没有同时水肿过——锁骨同侧的斜方肌会如铁块一般僵硬,不受控制地筋挛。同侧的手臂一举过肩,就会引起令人不快的胀痛,这让套头衫显得格外面目可憎。骶髂关节的骨髓炎是难以通过药物控制的,它只听气候的指挥,一旦气温低于20度,或是急降温,我的左臀内就仿佛扎了根铁钉,起床、坐下、行走都会带来炙热的疼痛。

痛苦重塑了我——这句似乎空洞又煽情的话,对我而言就是生活。病痛是横卧在我人生路上的巨树,它堵住了许多条路,只留下两三条杳无人迹的窄路。工作、锻炼、恋爱、享乐......似乎都是不可能的。那时的我,急需找一个有意义的目标,让痛苦本身也具有意义。

我开始阅读。从王小波到哈代、陀思妥耶夫斯基,从村上春树到托尔斯泰、菲茨杰拉德,从纳博科夫到卡夫卡,从伊恩·麦克尤恩到爱伦·坡,从米兰·昆德拉到尼采,从毛姆、木心到两部《文学回忆录》中数不清的作者——从一本书连接到另一本书,从一个作家连接到另几个作家。我面前展开了一个生生不息、无限相连的世界。

我着魔一般地读了一整年,读完了82本书,几乎忘记了疼痛和不便,且得了痔疮。在痔疮出血的那周,我买了本紫色封面的《海德格尔》。

海德格尔的哲学攫住了我,因为它阐明了痛苦的意义。

他认为,死亡始终在场,它陪伴每一个生命,不曾离开。非本真的人们沉沦于日常,沉湎于欲望,他们忽略了死亡的在场,以仿佛能永生的心态生活。而时刻不忘死的在场的人们,才能找回其本真性,找到他们最真实、最绝对的理想。

“此在”,德语是dasein,意为具有本真性的人们,并非所有人都是此在。

疼痛不断地向我提示死亡的在场,它剥去我层层叠叠的欲望,让最本真的内核暴露了出来——我想写作。我想把自己那不值一提的思想化作文字,想把经历过的、幻想过的、梦见的故事写成小说。

我必须马上开始,在身体被骨髓炎消耗殆尽之前,全力以赴地写作。

《决定论与自由意志——对康德伦理学的简单说明》、《先验与超验》、《从波伏娃开始》、《关于克尔凯郭尔——论自由》、《读》、《鸟的沉思》——最初的的文章大多是用浅白地文字去介绍哲学家的思想,并在写作中梳理自己的理解。

2016年底,我开始写小说。写完的第一部小说叫《邂逅一个故事》,讲的是重病住院的主角,遇到了一位奇妙的少女。少女每次与他见面时,都展现出不同的灵魂——《树上的男爵》、《包法利夫人》、《夜色温柔》、《黄金时代》,以及《白夜》中女主角的灵魂。

少女的自我在与这些灵魂的纠缠中,逐渐迷失了。主角想认识她自身的灵魂,却见到一连串令他眼花缭乱、目眩神迷的表象。

显然,这部小说写得很糟糕。过多的场景描写,生涩的对白,不合理的人物设定,使它几乎读不下去。但是,它给我带来了无法言说的汹涌快感,并让我确信,写作中的我才是最本真的人,才可被称为此在。如果能继续写作下去,一切过去的、现在的、未来的痛苦都是值得的。

2017-2019

疼痛等级:2

医学是一门实验科学——读初三时有个朋友这么告诉我,他把一切科学都分为理论的或实验的。当时,我心不在焉地回应着他,手肘支在护栏上,隔着天井眺望教学楼对侧的几个女生。

2017年,我在一次次对自身的实验中,回忆起这段往事——我怀念当年那灵活、柔韧、无痛的身体,还发现朋友当初的话是对的。

2017年初,在六院的杨主任与姚主任的建议下,我开始使用恩利——一种对骨髓炎效果不错的生物制剂。在它的作用下,那附骨之疽的疼痛潜伏下来。人类也许有遗忘疼痛的本能,在我过了几周无痛的生活后,那备受煎熬的过去就仿佛从未存在过。这种本能会让人重复过去的错误,但也给予人从失败中站起来的勇气。

这几年间我见过十多位医生,听过数十次会诊的结论,却依然不知该如何避免炎症的发作。我希望知道如同1+1=2一般绝对清晰的法则,但医生们的建议却总是笼统的——好好休息,规律生活,注意保暖,适当锻炼。这当然不是医生的问题,只是生活中的变量太多,人与人之间的差异很大,疾病的表达也因人而异——毕竟,医学是一门实验科学。为了知道如何在生活中避免炎症,我开始了对自己的实验。

首先,每当炎症发作,我都会回溯发作前的三到五天的生活,记录其中的变化——气温的变化,湿度的变化,饮食的变化,压力的变化......躺在病床上输液时,我有充足的时间去思考、分析、判明这次发作的原因,一条条记录在备忘录里,并在未来尽量避免。

当然,规避一切可能诱发炎症的行为,是最稳妥的选择。以炎症为理由,一直在家休养似乎也无可厚非。

但我做不到,我不想永远被这些界限绑缚。

既然没人告诉我绝对的界限在何处,那今天记录下的界限就不会是我的上限——即便是今天的上限,也不一定是明天的。

2017年中旬,我走进了阔别多年的健身房。学习任何训练动作时,我都会进行多轮的测试:先观察在完成动作时肩关节、锁骨、臀部是否有不适感;如果没有,增加一定负重再做一组动作;若依然没问题,就看训练后的三天内炎症是否会发作;如果没有发作,我就把这个动作暂定为安全的动作,缓慢地增加负重,并持续关注身体的反应。

健身对普通人来说是一项不断挑战自我的运动,但对我而言,它更像是化学实验。不合适的动作,不合理的剂量,不合规的操作,或是环境的影响,都可能调制成骨髓炎的爆炸。每一次肌肉酸痛、韧带拉伤、关节作响都让我胆战心惊,担心自己会在凌晨冷汗涔涔地被疼醒,一夜无眠之后赶去医院输液。

让我坚持下来的,是一个朴素的假说——随着身体素质的提高,骨髓炎的发作会越来越少。这是实验的最后一环。

2017年,它发作了8次。其中6次是由于气候的变化——一日之内降温9度,绵延两周的暴雨,冬季睡眠时室温过低等。另外2次则是健身的新动作诱发的。炎症发作的话,通常口服药一两周就好了,其中3次较严重,必须输液并配合口服药,三周左右才恢复。

这一年的发作看似不少,但频率和程度,都已远远小于往年的水平。

2018年,共发作了4次,没有必须输液的严重发作。

2019年,至今共发作了3次,没有必须输液的严重发作。

我一边探索骨髓炎设下的边界,一边不断突破着这一道道边界。就像你在幽暗的密林中开路,劈砍树枝时的反作用力震裂虎口,锐利的叶尖划破皮肤,毒虫叮咬出肿包或红疹,但偶尔会发现一小片林中空地,阳光洒落在青草、树叶、岩石上,也终于落在你的身上,温暖你,治愈你,给予你力量走向下一片光明。

骨髓炎或许会伴我一生,但这个故事到这里就结束了。我停下笔,望向窗外,阳光洒落在树叶上,那是多么绚烂、辉煌、无尽的绿色。左肩关节传来轻微的疼痛,多半是昨夜的降温导致的。这一刻,我发现自己早已不恨骨髓炎了。

作者后记:

在写这篇文章前,如果不算上学生时代的作文,我从没有写过非虚构的故事。与哲学和小说相比,真实发生的、需要回忆和考证的故事,似乎不够自由。

第一次发现非虚构写作的力量,是读了母亲写的往事。她多年来有一个习惯,就是用文字来把某些往事封印起来——按她的话说,我把它们完完整整地写下来后,就不用再记在脑子里,也就不会翻来覆去地回忆它了。

于是,我报了三明治的课,希望能写下第一篇非虚构故事。写作的过程并不容易,第一稿和第二稿我是按关键词写的,不仅写成了流水账,文段的时间轴也很混乱。在童言的多次建议下,我按时间顺序重写了全文,调整了详略,才算逐渐成型。

人有规避痛苦的本能。即便是在写作时,我也试图用客观描述来替代疼痛的具体感受。而写作导师告诉我,个人感受的描写,才能让读者与你的故事产生共鸣。我回忆了许久,才挖出当时最疼痛的感受,写进文章。

在这个时代,写作并不被市场鼓励,但写作对自身的回报是无限的。希望我永远不会忘记这一点。

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